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再発・転移・進行・末期のガン対策

ガン体験者との対談

十六夜紅葉さん(仮名) 舌ガン(4ヶ月後リンパ転移) 

運命の転地療法!
2015年2月 愛知県犬山市の旧堀部邸にて
九州在住の2009年、初期の舌ガンとわかり手術。その4ヶ月後、左頸部リンパ節に転移が見つかり顎下部の郭清手術。2013年春、ご主人の転職で新たな生活の地となったのが愛知県犬山市。そこでまさに“運命の転地療法”をスタートさせた紅葉さんにお話を伺いました。

舌ガン体験談
国宝犬山城


舌ガン
旧堀部邸 堀部氏は犬山城主成瀬氏に仕える士族だった



◆口の中にもできるの?!◆

小澤
(紅葉さんとはすでに患者会で幾度もお会いしています)
こんにちは。ご無沙汰してます。

紅葉さん
こちらこそ、ご無沙汰してます。わざわざお出掛けくださってありがとうございます。

小澤
5年経過、おめでとうございます!

紅葉さん
ありがとうございます!なんとか無事に5周年が迎えられました。

小澤
では、聞いたようで実は詳しくは知らない紅葉さんの舌ガン体験、お話いただけますか。(笑)

紅葉さん
そうですね。全部公開しますか。(笑) 最初に見つかったのは2009年でした。口内炎・・・といっても舌にできたのですが…3ヶ月治らなかった。市販薬とかで処置したのですが一向に消えないので、かかりつけの歯科医に診てもらったのです。

小澤
まずは歯医者さんに行かれた。

紅葉さん
たぶんお医者さんはすぐに(ガンだと)判ったようでしたが、私が怖がりなのを知っているのでその場では明言を避けられました。でも私は、なんとなくガンだと察しがつきました。

小澤
それはどうしてですか?

紅葉さん
たまたまですが、その数ヶ月前から「舌ガン」に関するニュースをテレビや新聞で何回か目にしていたのです。それで受診前から薄々「かもしれない」と予感がしていた。

小澤
舌ガンのニュースはそう頻度が高くないと思いますが、不思議に目が向いっていた?!

紅葉さん
そうなんです。その時は、「口の中にもそんな病気があるんだな」程度の関心でした。ですから舌にできたおできが3ヶ月も治らないどころか、ちょっとずつ広がって周囲が硬くなっている。ああ、これはあの時に見たニュースのガンかもしれないと思い始めていました。

小澤
じゃあ、ちょっと覚悟はしていたのですね。

紅葉さん
それで詳しく検査しましょう、と紹介状を書いてもらい九大(九州大学)病院の顔面口腔外科に行きました。とても感じのいい女医さんでした。私が覚悟しているのを察したようで、初めての診察で病名を告げられました。病院に行ったのが確か7月17だったと思いますが、偶然にもキャンセルが出て8月4日という早い日程で手術が決まりました。

小澤
ガンを告知された時はどんなお気持ちでしたか?

紅葉さん
覚悟はしていたものの、いざガンと告げられると、もう明日はない!という気がしました。

小澤
やはり、「ガン=死」というイメージが頭をよぎった?

紅葉さん
そうですね。当時、子どもは中学生と高校生でしたから、万が一のことがあったら子どもたちはどうなるんだろう、と心配になりました。ただありがたいことに、私の妹が看護師で主治医とのやりとりをしてくれたのです。私がいない間にどんどん話が進められていって。(笑) 不安ではあるものの、呑気でいられたところがありましたね。

小澤
具体的なことはお任せでしたか!?(笑)

紅葉さん
妹がこの程度のガンなら取れば治るわよ!というので病状は両親には病名を知らせず、私の家族と私の兄弟だけにとどめました。

小澤
手術はどんな具合でしたか?

紅葉さん
舌の先端右側にできた初期のガンでしたが舌の裏側にも前ガン病変が確認され、そこも一緒に取ることになりました。切除がやや広範囲になったため、人工真皮被覆術が同時に行われました。

小澤

お話を聞くと痛々しいなぁ。

紅葉さん
傷はさほど痛くなかったのですが、1週間ほど鼻から栄養を入れる管を装着されていて、それが何より苦しかったですね。食いしん坊でお喋りな私にとって、食べれない、飲めない、喋れない、は辛かった。(笑)

舌ガン体験談
現在、市の所有になっている堀部邸はイベントなどで利用できる。紅葉さん、ここでのペン習字は集中力が高まって良い作品が書けるそうです。(ペン習字のエピソードは後ほど出てきます)



◆4ヶ月後に転移◆


小澤
手術後の経過や追加の治療はどのようでしたか?

紅葉さん
手術してからは特に治療はありませんでした。ただ、口腔ガンは1~2年の間の再発・転移が多いので、2週間毎に経過観察を続けることになりました。

小澤
後遺症とかリハビリは?

紅葉さん

私の場合は特別なリハビリはありませんでした。手術の影響は切ったところが硬くなったり、空気が漏れて発音がしにくいこと。それから常に舌に麻痺がありました。

小澤
ところが転移が見つかった?!

紅葉さん

はっきり判ったのは確か12月でした。

小澤
8月に手術ですから4ヶ月後ですね。

紅葉さん
左の頸部リンパ節に転移していました。ただ通常は最初にできた側・・・私の場合は舌の右側なので右のリンパ節・・・に転移するらしいのですが逆側だったので、主治医も新たなガンが潜んでいる疑いを持ちました。結局は転移という診断になりました。それと左の顎下腺にも怪しい影があるというので、リンパ節とともに左顎下部郭清術を翌年1月20日に受けました。

小澤
2度目の手術ですね。初回時は、わりと呑気だったようですが(笑)、転移を告げられた時の心境はどうでしたか?

紅葉さん
これもねぇ、ちょっと覚悟していたんですよ。(笑) 舌ガンの情報は少なかったのですが、ネットで調べると4割の人に術後でも転移が見つかると書いてあった。「ああ、これは来るなぁ」と、なぜか思ってしまっていたのですよ。(笑)

小澤
ある意味、素直ですねぇ。(笑) それにしても転移が早かったですね。

紅葉さん

ええ、主治医も転移の確率は低いと見積もっていたらしく、驚いた様子でした。

小澤
多くのガン患者さんが、初回より再発や転移を告げられた時の方がショックを受けるようですが?

紅葉さん

いやまあ、主治医が示す治療をするしかないなと。(笑)

小澤
今回もわりと呑気だったのですね。(笑) またガンができたとなると、病院での治療以外にご自分で何か取り組もうとはされなかったのですか?

紅葉さん
そういうこと何にも思わなかったんですよ。(笑) 手術して取ってもらえば治る。リンパは6つ取ったのですが、転移が見つかったのはそのうちの一つだけでした。その後は念のため8ヶ月くらい抗ガン剤を内服しました。お医者さんを信頼していたので、言う通りに任せておけば大丈夫と思っていました。(笑) チームで診療をしてくださった先生方のこと、私は大好きだったんですよ。(笑)

小澤
それでは、自助療法(自分でガンの体質を変える日常の取り組み)なんてことは、これっぽっちも頭になかった?!(笑)

紅葉さん
病気を治すのにそういうことをするという認識はまったくありませんでした。 盲腸を切るぐらいの感じに思っていたんです。(笑)

小澤

では、生活を見直してみるという発想も持たれなかった?!

紅葉さん

病気になる前に生活環境は大きく変わっていました。18年間専業主婦をしていましたが、ガンが見つかる3、4ヶ月前から働きに出だしたのです。その職場が、たまたま九大病院の近くで徒歩20分くらいの場所だったのです。

小澤
ガンになって、今までの生活習慣に何か原因がなかっただろうか?と探ったりしなかった?

紅葉さん

ガンがどんな原因でできるかなんて考えもしませんでした。自分でガンをどうこうするなんて思いもよらなかった。(笑)

舌ガン体験談
さあ、これはいったい何でしょう? これも後のエピソードに関連するんだな!



◆患者会に参加して、びっくり!◆

紅葉さん
ですから、こちらに来て初めて患者会(めぐみの会主催「語りあい」)に参加して、びっくりしてしまったんです。「えっ!こんなに勉強しなきゃいけなかったの?!」(笑)

小澤
こちらに来られたのはいつでしたか?

紅葉さん
夫の転職でこちらに移り住むことになったのが2013年の4月ですから、もうすぐ2年になります。

小澤
お医者さんに任せておけば大丈夫と思っていた紅葉さんが、またなぜ患者会に出向いてみようと思ったのですか?

紅葉さん
患者会の主催者(織田英嗣さん)の方のブログを見たのがきっかけです。

小澤
まだ病気について検索して調べていたのですか?

紅葉さん

引っ越して間もない頃でヒマだったのと(笑)、「私、ここで動かないとこのまま終わってしまいそう」という気がしたのです。

小澤
それは病気に関してということですか?

紅葉さん
うーん、何と言うか・・・自分の病気をもう少し“消化”したくなった、というか。今までガンのことを親にも周りの親しい人にも言ってこなかったので、消化不良だったのかもしれません。

小澤
深刻になることはなかったものの、知らせたのはご家族とご兄弟だけですから、知らず知らずに自分一人で病気を抱え込んでいたところがあったのでしょうか。そういう自分を解放したかったのかな?

紅葉さん
そうかもしれません。「他のガン患者さん、どうしているんだろう?」 知ってみたくなったのです。

小澤
見知らぬ土地に来たことで、燻っていた気持ちを行動に移すことができた?!

紅葉さん
九州では周りの目が気になっていたのでしょうね。

小澤
地域コミュニティとの関係性が濃かったから、あちらでは身動きが取れなかったので封印していた。

紅葉さん

そうかもしれないです!! 長いこと専業主婦でしたから、PTAや地域の役員も隔年ペースでやっていました。ガンのことを内緒にしていた親も近くに住んでいるので、どこから漏れるかわかりませんでした。専業主婦の引け目で、外に遊びに行くこともしなかった。自分には何もない、という悶々とした気持ちも心の奥底にあったのだと思います。

どんな患者会か不安にも思ったのですが、主催者が食道ガン体験者だったので舌ガンと部位が近いからいろいろ聞けてよさそうだと。(笑)

小澤
ハハハハ! まあ確かに、近いことは近い。(笑)

紅葉さん

ですから、初めて患者会なるものに出てみて、「えー!!」って感じでした。「ガンは、こんな病気だったの?」「食事を工夫したり、体を温めたりして対処するものなの?」「治すには心の持ち方が重要なの?」 病院で言われたことをやればいいと信じ込んでいた私にとって、カルチャーショックのようでした。

小澤
知らない世界を覗いちゃったんですね?!(笑)

紅葉さん
それを聞いてから、「私、これで良かったのかしら?」と心配になったり、何もやってこなかったので妙に焦っちゃったりしました。(笑)

小澤
安心するために患者会に参加したのに、逆に怖くなっちゃった?!(笑)

紅葉さん

でも何回か参加したら、また万が一ガンがぶり返しても、この会の人たちに相談できると気持ちが楽になりました。(笑)


◆この地に引き寄せられた!再び愛知へ。そして忍者?!◆

紅葉さん
実は私、16年くらい前にお隣の小牧市(愛知県)に居住したことがあるのです。その時は転勤で2年だけでしたが、生涯住みたいなと思うほど愛知県がすっごく気にいってしまったんです。

小澤
へぇ~!

紅葉さん
短い間でしたが居心地がよくて、九州に帰る時はすごく寂しかったほどです。その小牧時代、お隣の春日井市が小野道風という人物の生誕地であることを知りました。ただその時はまだ、小野道風がどんな人物なのか知りませんでした。小澤さんご存知ですか?(小野道風は「三蹟」「書道の神様」と呼ばれ、春日井市には小野道風記念館がある)

小澤
存じ上げません。

紅葉さん
九州に戻ってから、お友達に手紙を書こうと万年筆を買いに行きました。そこでとっても素敵な万年筆を見つけたのですが、高価すぎて手がでなかった。ならば、まずきれいな字を書けるようにしようと、ペン習字の教室に通い始めました。

小澤

患者会で見せて頂いた素晴らしい作品は、そこから生まれることになったのですね。

舌ガン体験談

舌ガン体験談
いずれも紅葉さんの作品



紅葉さん
そのペン習字を勉強していたら、書道の神様 小野道風が出てきたのです。「うわぁ、愛知とはこういうご縁があったんだ!」と思いました。

小澤
そういう繋がりになりましたか。

紅葉さん
ペン習字は本気で極めようと励んでいたのですよ。でもガンになって明日がないかもと思ったら、やる意味を見いだせなくなって、止めよう、この道を捨てようという気持ちになった。ところが舌が手術で不自由になり喋りにくくなったので、筆談の必要性がでてきた。

小澤
そっか!そういうことかッ!

紅葉さん

どうせならきれいな字のほうがいいわ!と目が覚めた感じで、また励みました。二度目の手術で入院した時は、病室に持ち込んで練習していました。書道だったら面倒でしょうが、ペンと紙があればベッドの上でもできる。ペン習字に集中して取り組むことが、すごく心の支えになったのです。

小澤
病気のことばかり考えなくて済むことにもなったようですね。

紅葉さん
でも練習しているだけでは張り合いがない。そう思っていたら、九大病院内にギャラリーがあって絵とかを展示しているのです。それで、病院のスタッフの方に自分の作品を展示できるか訊いてみたら可能だというので、展示させてもらいました。

小澤
素晴らしいじゃないですか!

紅葉さん

こうなるともう小野道風のことが気になって仕方ない。小野道風記念館に行ってみたい、いや行かなければ!という思いが強くなってきた。そんな折に、主人から転職の話を打ち明けられたのです。

小澤
おやおや、もうあきれるほどのタイミング!(笑) そしてあたかも引き寄せられるように、この地へ来られた。

紅葉さん
犬山に居を構えてから患者会に足を運んだ話は先のとおりですが、それでもやはり一人で過ごす時間が多い。これではダメだ、外に出て人に会おうと思いました。舌を切った患者は、喋ることと食べることがトレーニングになります。(笑) 手術前に比べ喋る機能は明らかに落ちていました。ですから、行きつけのお店でもつくって会話する機会を増やそうと考えました。

そこにいたのが忍者だったのです。

小澤
やっと出ました!忍者!(笑)

紅葉さん
そのお店の方が忍者道場の関係者で、私、弟子入りしたのです。

舌ガン体験談
はい、似てますよ! 昨年は、忍者映画祭にも参加されました!



小澤

忍者の何が紅葉さんを引き付けたのですか?

紅葉さん
「菱」です。小さい頃から、おやつに菱の実を食べていたのです。また食べたいなぁ、と思い出したりしていたのです。そうしたら、その方が「撒菱(まきびし)」のことを話してくださって、それで食いついちゃったんです。(笑) 菱の実には薬用として抗がん作用があるという説もあるらしいですね。

それと「忍者の三病」というのがあるのです。忍者が陥りやすい三つの落とし穴。
1.恐怖を抱く
2.敵を侮(あなど)る
3.あれこれ思い悩む

小澤

ありゃ、ガンの養生訓みたい!(笑)



【編集長感想】

ガンをきっかけに、人生がはじけだした紅葉さん。これからどんな展開になるのか、ご本人もワクワクのようです。紅葉さんと愛知県、患者会の縁には、別にまだ2,3の面白いエピソードがあるのですが、記事が長くなってしまうので泣く泣く割愛しました。(笑)

ガンは生活習慣病だからガンになったら今までの生活を見直そうと、皆さん食事を変えたり、運動、温めなど自助療法を取り入れたりされます。しかし、紅葉さんのような変え方もあるのですね。運命の転地療法! ガンが紅葉さんの人生の縁結び、推進役になったようです。




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