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再発・転移・進行・末期のガン対策

ガン体験者との対談

栗田英司さん 悪性腹膜中皮腫 33歳で発症 18年経過

どんな状況でも、自分の流儀で生きることはできる!!
2017年10月 名古屋での勉強会終了後に取材
栗田英司さんは、1999年に悪性腹膜中皮腫と診断されました。悪性腹膜中皮腫は希少がんで、平均余命の中央値は16ヶ月です。栗田さんは、18年長期生存をされています。現在は、「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会」関東支部中皮腫相談担当として活動され、中皮腫に関する情報のポータルサイトの立ち上げ、体験記の制作などに精力を注がれています。


栗田英司さん 悪性腹膜中皮腫
千葉からいずみの会勉強会に参加してくださった栗田英司さん(左)と編集長



◆霊的な死と中皮腫◆

小澤
2ヶ月連続で千葉から勉強会(名古屋)にお越し頂き、ありがとうございました。

栗田さん
こちらこそ、とても勉強になりました。

小澤
医学的には、非常に厳しい予後とされている悪性腹膜中皮腫。18年経過されているとお聞きしました。

栗田さん
勤めていた会社の検診で初めて腹部に影が映ったのが、1998年の7月でした。

小澤
とくにそれまでに自覚症状はなかったのですか?

栗田さん
何もなかったです。ちなみに自覚症状に関しては、今までも、今も、何もありません。

小澤
ええ!? そうなのですか!?

栗田さん
体調が悪いこともなかったので、追加の検査もせず、そのままにしていました。翌年の検診で、また同じように影があったので、詳しく調べることにしました。居住地近くの都立病院で画像検査を受けたところ、ゴルフボールほどの腫瘍が見つかりました。おそらくガンであろう、という見立てでした。その後、実家のある静岡市で姉が看護師をしている病院に転院しました。

小澤
当時、栗田さんは33歳ですよね。ガンであろうといきなり告げられて、どんな心境でしたか?

栗田さん

ひどく落ち込むことはなかったですが、その時は、まだ腫瘍が何者か判明していない不安はありました。その年の12月25日に摘出した腫瘍を調べて、悪性腹膜中皮腫と判り、余命1年を宣告されました。

小澤
腫瘍を取り出して、初めて確定診断が出たのですね。それも、余命まで・・・。病名と、あと1年という余命を聞いて、どんなことを思われましたか?

栗田さん
絶望はしませんでした。それと、実はガンの場合に備えて心づもりをしていたのです。

小澤
中皮腫がどんな病気か、お調べになったのですよね? アスベストが原因とされる、医学的にはとても厳しい予後のガンです。それでも絶望感が少しもなかったのですか?

栗田さん
その訳は、話を遡らせなければなりません。私は19歳から24歳まで、クリスチャンとして活動をしていました。

小澤
布教活動ですか?

栗田さん
そうです。その間、所属していた宗教団体のメンバーに鬱病を患っている人が何人もいて、立場上、私が面倒を見る役目にありました。面倒を見ていたら、その人たちに自分の心が同調してしまったのか、私も鬱状態になってしまいました。それで、人間関係も上手くいかなくなった。

小澤
栗田さんご自身も鬱になってしまった!?

栗田さん

鬱になったことは、「自分はこの環境に居てはいけない」というメッセージだと解釈しました。しかし、信仰心が薄らいだわけではありません。信仰心はあるのに、布教活動から身を引くことは、すなわち「霊的な死(信仰を捨てる)」を意味します。

小澤
霊的な死?

栗田さん
霊的な死を受け入れざるを得ないまでに追い込まれた葛藤、そして最終的に霊的な死を選択・・・この時の深い絶望感、虚無感の時間は長かったですね。

小澤
いわば、栗田さんは、一度死ぬ体験をしたということですか!?

栗田さん
絶望を乗り越えて社会復帰するまで、3年ほどかかりました。ですから、その社会復帰から3年後に受けた中皮腫と余命宣告には、あまり絶望を感じませんでした。

小澤
すでに、栗田さんにとってリアルな死の体験を済ませていた。

栗田さん
「中皮腫なってしまったものはしょうがない」という受け止め方をしたのですが、その背景には霊的な死を経験したことによる死生観が、自分の中に構築されていたからだと思います。ですから、病状を知った時には、次のステップを計画しました。

小澤
次のステップ・・・?

栗田さん
“学生”をやることにしました。

小澤

何かを学び直したかったのですか?

栗田さん
遊び直す、も入ります。(笑) というのは、高校を卒業して直ぐにクリスチャンとして活動を始めたので、遊ぶ機会がなかったのです。ちょうど世間はバブルで浮かれていた頃ですよ。(笑) それで、東京の職業訓練校に入学しました。

小澤
ああ、そうか! 青春のやり直しですね。それだったら、やっぱり学生ですよね。(笑)

栗田さん
余命1年だから、学生やってる間に死ぬ予定でした。

小澤
絶望するのではなく、思い残すことなく死ねるようにという気持ちで、今やりたい事、できる事に取り組まれたのですね!? 

栗田さん
ところが予定通り死ななかったので、1年間の訓練校を無事卒業しました。その間、同窓会や同級会で自分の病気や余命をカミングアウトしました。

小澤
同窓会というよりは、お別れ会ですね。着々と準備を進め、青春真っ只中で人生の終わりを迎えるプランだったけど・・・人生、何が起きるかわかりませんね。

栗田さん
おかげで、働かざるを得なくなりました。生活しなければなりませんから、仕事に就きました。(笑)


◆闘う!切り取る!◆

小澤
中皮腫の予後はどうだったのですか?

栗田さん
終わりを迎える準備をする一方で、病と闘う気構えも合わせ持っていました。

小澤

心の中は、一色ではなかった!?

栗田さん
それで、ガン患者学研究所という団体に連絡を取りました。当時はこじんまりとした団体で、その分、集会も親密でした。ある時、私が「中皮腫は治らない。長く生きた人はほとんどいないガンです」と話したら、代表の方が「(長期生存の)前例がないなら、栗田さんが一番目になればいいじゃないですか!」と言われたのです。

小澤
栗田さんが、「フロントランナーになれば!」と。

栗田さん
その一言が大きな勇気と励みになりました。「そうか、私が一番目の前例になればいいんだ!」  当時、その団体ではグリアーの研究(*)を取り上げて「ガンと闘う!」というのを推奨していましたから、私も闘うことにしました。(笑)


(*)グリアーの研究(イギリスの心理療法家)
手術後3ヶ月たった乳がん患者たちと面接をして、それぞれの病気への向き合い方を調査したところ、4つのグループに分類できた。

(1)「がんに負けないで必ず勝つ!」と、闘争心にあふれたグループ
(2)がんを真摯に受け止めて、粛々と治療に励むグループ
(3)「もう駄目なんだ」とあきらめて絶望的になっているグループ
(4)自分ががんであることを忘れたかのように過ごすグループ

当初の解析によると、(1)の闘争心にあふれたグループが最も予後が良いと報告されたが、その後12年間の追跡調査で判明したのは、(3)の絶望的になっているグループは明らかに予後が悪いものの、他の3グループの予後には差が無かった。絶望さえしなければ、自分なりの向き合い方で予後に差は出ないことを示唆している。



小澤
そういう出会いを経て、栗田さんはどうされたのですか?

栗田さん

食事に気をつけるようにしました。ガンでは死なない!と前向きに生きることを心がけました。もともと登山が好きでしたが、積極的に行くようにしました。ガンになってから、山岳会にも所属しました。


栗田英司さん 悪性腹膜中皮腫
2回目の手術後、富士山登山

栗田英司さん 悪性腹膜中皮腫
3回目術後2ヶ月、八ヶ岳にて



小澤
登山にも!?

栗田さん
それでも、中皮腫の再発は繰り返しました。2004年4月に2回目、2007年12月に3回目となる腹膜再発腫瘍摘出手術を受けました。2014年には、腹膜の再発腫瘍と肝臓の左葉外側区転移を摘出しました。

小澤
これまでに4回、手術をされた。

栗田さん
私は、手術には抵抗がありませんでした。悪い腫瘍は取ってしまえばいいという考えです。腫瘍ができたなら、可能な限り取り続ける一生と覚悟していました。


◆自分の流儀◆


小澤
しかし、今回はちがった!?

栗田さん
4回目の手術(2014年12月)から1年4ヶ月後(2016年4月)、腹膜播種の増大と肝臓、肺への転移が確認されました。今度ばかりは、手術ができないので、抗ガン剤治療をしましょう、ということになりました。

小澤
今回は手術不能・・・。

栗田さん
いろいろ調べました。抗ガン剤治療をしている人が2人いました。それから、山口県の中皮腫治療に詳しいドクター、患者と家族の会の顧問役をしてくれているドクター、いずれも会いに行きました。

小澤
治療を施す側、治療を受けた側、双方の意見を訊きに行った。

栗田さん

お会いしたいずれの方も同じ見解で、「抗ガン剤治療をやってみる価値はある。やってダメだったら中止すればいい」というものでした。それで、私も9割方、やる方向に傾いていました。

小澤
少ないかもしれないが、効く可能性はゼロではない。

栗田さん

ほぼ治療を受けようと決めかけたとき、定期購読していた雑誌の最新号のある記事が目に留まりました。「落着きの在処(ありか)」というタイトルの記事で、これを読んですごく腑に落ちのです。

「誰が将来を見通せましょうか。誰が、将来、間違いのない道などというものを選びとれましょうか。将来のことを考えたら、誰も自信が持てないのが当然であります。私たちは何か行動を起こす場合、「将来」「幸福」ということにあまりにもこだわりすぎているようです。(中略)それなら、ここに、もう一つの別な生き方があったのだということを思い起こしてみてはどうか。というのは、将来、幸福になるかどうかわからない。また「よりよき生活」が訪れるかわからないが、自分はこうしたいし、こういう流儀で生きてきたのだからこの道を採る。そういう生き方があるはずです。いわば自分の生活や行動に筋道を立てようとして、そのために過ちを侵しても、「不幸」になってもそれはやむをえぬということです。そういう生き方は、私たちの親の世代までには、どんな平凡人のうちにも、わずかながら残っておりました。この自分の流儀と自分の欲望とが人々に自信を与えていたのです」


今日、小澤さんがセミナーで話された、3つの物差しの3番目「いのちの物差し」に相当する“私の軸”です。経験者の「やるだけの価値はある」という意見に99%は賛同できた。しかし、わずか1%ながらモヤモヤした気持ちが残っていました。

小澤
記事を読まれて、思い出したのですね。中皮腫がどうなるかの物差しではなく、自分の流儀の物差しを当ててみようと。

栗田さん

検査では、ガンは広がっている。しかし、自分は自覚症状もなく元気で日常を送れている。そういう現状を捨てる理由があるのか? 抗ガン剤治療のプロトコールは4ヶ月、体の回復に3ヶ月、つごう7ヶ月を抗ガン剤治療のために費やさなければならない。一方、その治療による延命効果は平均3ヶ月です。

小澤
やってみないとわかりませんが、治療および回復に要する7ヶ月、延命の3ヶ月のQOL(生活の質)の保証はない・・・。

栗田さん
この元気な状態を7ヶ月間犠牲にして、3ヶ月の延命・・・私は、あり得ないと考えました。とにかく、元気な状態を続けることを大切にしよう! そう考えました。

小澤
生き様で決めることにした。

栗田さん

抗ガン剤治療は断りました。


◆「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会」◆

小澤
栗田さんは現在、「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会」関東支部中皮腫相談担当として活動されていますよね?

栗田さん
2004年の2月に設立されました。私が入会したのは、発足後まもなくです。アリムタの早期承認、石綿健康被害救済法成立の働きかけなどの活動をしました。同法は2006年3月に、施行されました。アスベストが社会問題化し、クボタショック(*)などが騒がれた頃でもあります。

(*)クボタショック:2005年6月、大手機械メーカー「クボタ」旧神崎工場(兵庫県尼崎市)周辺で、アスベスト(石綿)による深刻な健康被害が明らかになった。工場従業員および周辺住民に中皮腫患者が多数発生した。


小澤
精力的に活動に関わられたのですね。

栗田さん
ところが、それ以降10年くらい、患者会に参加しませんでした。

小澤
どうしてですか?

栗田さん
患者団体として省庁に交渉に行くのですが、「中皮腫患者は、すぐ死んでしまうから・・・」というのを前提に交渉する場合、私の存在は場違いなわけですよ。(笑) 私の立場から、お役人に物申せない。(笑)

小澤
あー、ヘンな意味で肩身が狭いわけですね!?

栗田さん
患者会の集まりに行っても、患者がいないのです。

小澤
患者会なのに?

栗田さん
集まりの参加者は、遺族ばかりなのです。患者は発症から1~2年で亡くなってしまう。だから、患者会に出てくるのは遺族の方々ばかりなのです。会の冒頭に順番に挨拶すると、皆さん、ご家族が亡くなって云々・・・というところに、私が「8年経ちました」なんて話すと、一人だけ浮いた感じで参加しにくくなってしまいました。

小澤
う~ん、居心地は良くないでしょうね。しかし今はまた、活動を再開していらっしゃる。

栗田さん
2015年の10月に、私と同じ腹膜中皮腫の患者さんが患者会に参加されるから来てくれないか、と要請されました。すると、その患者さんというのは、30歳の女性で、生後5ヶ月の赤ちゃんを抱いていました。それまで私が出会った中皮腫の患者さんは、年配の方が多かった。私はいつも最年少患者でした。その時点で、私は15年生存していましたが、周囲からは特段の反応・・・例えば、「15年ですか!すごいですね!」・・・はなかった。ところが、その女性は私を“希望の星”だと言ったのです。

小澤
その女性は、中皮腫と診断されてから、一点の光も見えない暗闇に囲まれた心境だったのでしょうね。そこに、15年生存している栗田さんが光を照らしてくれた。

栗田さん

この時はじめて、「長く生きていることに意味がある!」と気づきました。それまでは、「(私という存在は)表に出てはマズイ」という状況だった。15年目にして、中皮腫である自分の存在の価値を知ったのです。この出来事をきっかけに、また患者会に顔を出すようになりました。


◆「余命1年ロス」とアスベスト問題の体系化◆


小澤
栗田さんの中皮腫に話を戻します。昨年、腹膜播種の増大と肝臓、肺への転移が確認され、抗ガン剤治療を断られました。その後はどうされたのですか?

栗田さん

治療しないと決めたので、何をしようかと考え、バケットリスト(死ぬまでにしたい事)を書いたり、プロジェクトを考案しました。

小澤
プロジェクト?

栗田さん
病院の治療をしない代わりに、自分で考案した治るためのプロジェクトです。「プロジェクトST」と命名し、生薬、食事、生活習慣、スポーツ、思想などで自然治癒力を高めるのが目的です。

小澤
元気な状態を保ち続けるのが第一義にあり、その延長線上にガンの治癒につながればというプロジェクトですね。

栗田さん
その通りです。

小澤
プロジェクトの成果はどうでしたか?

栗田さん

転移巣は少し増えました。体調はすこぶる元気です。ということで、私としてはこのプロジェクトは「評価する」に相当します。ただ問題が・・・。

小澤
問題?

栗田さん
「余命1年ロス」になってしまったのです。転移の時点での余命は1年。それに対して始めたプロジェクトですが、1年を超えプロジェクトも終了。そのために、エネルギーを注ぐものを失ってしまいました。(笑)

小澤
「余命1年ロス」・・・それって「ロス」なのですか!? その発想、はじめて耳にしました。

栗田さん

まずブログを始めました。いっさい情報発信していなかったので、どうしているのか問い合わせもあり、いわば“安否確認”も兼ねてのブログです。

それと同時に、死を覚悟したのにまだ死んでいない自分に目を向けました。そして、「死を覚悟して死んでいった人たちの気持ち」「死を覚悟したのに死ねなかった人たちの気持ち」を知りたくなりました。そこで計画したのが、「特攻隊ツアー」です。

小澤
太平洋戦争における「特攻」ですか?

栗田さん
靖国神社、戦艦大和ミュージアム、人間魚雷の回天記念館、知覧特攻平和会館、番外編として天草四郎ミュージアムを今年(2017年)の6月に巡ってきました。


栗田英司さん 悪性腹膜中皮腫
広島県呉市の戦艦大和ミュージアム

栗田英司さん 悪性腹膜中皮腫
山口県周南市の回天記念館



小澤

ツアーで得たものは?

栗田さん
そこには、記録や資料が保存、整理してあり、案内役の語りがある。多くの死が積み重ねられた出来事について、後世に生きる私たちが体系的に知ることができる。ところが、アスベストの問題について知りたいと思ったときに、どこに行けばいいのだろう?

ネットで調べれば断片的に情報は入手できます・・・あそこで訴訟があった、ここで裁判が行われた・・・でも、体系化されてはいない。中皮腫になった人が、自分が罹った病気についてわからない、どこで相談できるかわからない。労災や救済法の申請についても知らない。

中皮腫患者数は2030年にピークを迎え、年間5000人になると予想されています。さらに、アスベストが原因とされる肺癌(アスベスト肺癌)は、その2~5倍の患者数とも言われています。

小澤
なのに、総合的に情報を得る術がない。

栗田さん
そのような経緯で、この9月から患者会の支援を受け、同病者と連携し、中皮腫ポータルサイトの立ち上げ、インタヴュー調査、長期生存者の闘病記・体験談集の作成などを進めています。また、中皮腫サポートキャラバン隊を結成し、各地の患者会と交流をしています。

小澤
栗田さんの活動は、ぜひガンの辞典でもご紹介したいと思います。今日は、千葉からセミナーご参加、そして取材協力、本当にありがとうございました。

栗田英司さん 悪性腹膜中皮腫
名古屋の患者会のお仲間も同席しての取材となりました。お二方、ありがとうございました。



◆栗田英司さんのブログ「中皮腫患者の生き残り大作戦」はこちら!




【編集長感想】

医学的には、相当厳しい種類のガンと認識されている中皮腫。アスベストという有毒物質が原因なだけに、病気との向き合い方は“絶望的”になりかねないと察します。しかし、栗田さんは治ることに希望を持てなかったかもしれませんが、生きることに絶望はしていません。

「霊的な死」「生きているだけで価値がある」「余命1年ロス」「特攻隊ツアー」・・・たとえ無力感を突きつけられるような運命だとしても、自分の流儀で人生を進めることはできる。それを、栗田さんから教えてもらいました。








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